Onafhankelijke Cliëntondersteuning van MEE bij een gezin met levend verlies. Een blog herkenbaar voor iedereen die zorgt voor een kind dat extra zorg nodig heeft.
Als ik binnenkom, ruikt het naar koffie. Vader schenkt drie kopjes in. Aan tafel dwalen de ogen van beide ouders steeds naar de babyfoon met camera. Hun jongste dochter slaapt, maar ontspannen lijkt onmogelijk.
Ik voel het meteen: hier woont geen rust. Dit gezin leeft al vier jaar in een voortdurende staat van paraatheid. Via het ziekenhuis zijn ze naar MEE verwezen. Meer weet ik nog niet.
Aan de muur hangt een trouwfoto. Een stralend gezin vol toekomst. Een peutertje en een mama met een dikke buik. De ouders zien me kijken. “Hier was alles nog goed”, zegt moeder. “Hun dochter werd veel te vroeg geboren. “Na twee dagen ging het mis”, ze bleek een zeer zeldzame chromosoomafwijking te hebben. Ze heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand en epilepsie die moeilijk onder controle te krijgen is. Sinds haar geboorte draait het leven om ziekenhuisopnames, spoedritten, angst en onzekerheid. “Zelfs als ze slaapt”, zegt moeder zacht, “luisteren we. Kijken we. Altijd.”
Ik zie de vermoeidheid. De zorgen. En ook wat niet wordt uitgesproken.
Levend verlies dat blijft
Dit gezin rouwt. Niet om iemand die er niet meer is, maar om alles wat anders liep dan gehoopt. Levend verlies zit niet in één groot moment. Het zit in honderden kleine momenten. In dromen die steeds opnieuw moeten worden bijgesteld. In een toekomst die nooit vanzelfsprekend wordt. Moeder stopte met haar werk in de ouderenzorg omdat de zorg voor haar dochter alles vraagt. Niemand feliciteert je met wat je daarvoor opgeeft. En zelden rouwt iemand mee om wat je verliest.
Een meisje van acht dat te veel begrijpt
Als ik vraag naar hun oudste dochter, vallen beide ouders stil. Ze weet precies hoe een aanval van haar zusje klinkt. Soms ziet ze het eerder dan anderen. Ze helpt, past zich aan en houdt rekening met iedereen. “Ze wil ons helpen”, zegt vader. Dan zegt hij wat zachter: “Maar ze is nog maar acht.”
Moeder vertelt over de angsten die hun oudste dochter heeft. De angst om haar zusje kwijt te raken. De angst dat haar ouders iets overkomt. Ze zien steeds vaker spanning, dwangmatig gedrag en paniek, op school en thuis. Verlatingsangst als ze naar bed moet, volledig in paniek. Daarnaast willen ze zo graag gewoon eens samen kijken naar een hockeywedstrijd van hun oudste dochter. Zonder zorgen. Zonder onderbrekingen. Maar dat lukt vaak niet. Omdat hun jongste dochter dat niet aan kan en er verder uit hun netwerk niemand is die voor dat kleine meisje kan zorgen.
Een netwerk dat langzaam kleiner wordt
In het begin was er veel steun. Maar intensieve zorg kent geen einddatum. Afspraken werden afgezegd vanwege de intensieve zorgen. Mensen om hen heen begrijpen steeds minder goed wat er speelt. Niet uit onwil, maar omdat dit leven moeilijk te begrijpen is als je het niet zelf leeft.
“Dit is ons leven”
Er valt een stilte. “We realiseren ons steeds meer”, zegt moeder, “dit is geen fase. Dit is ons leven. En nu we dat beseffen voel ik soms de grond onder mijn voeten wegzakken, het zal áltijd zo zijn, sterker nog; misschien wordt het zelfs nog zwaarder.” Terwijl ze zich groot probeert te houden zie ik haar kin trillen en ik voel wat die woorden betekenen.
De toekomst wordt kleiner. De kring om het gezin wordt strakker. Maar er zit ook eerlijkheid in dat besef: stoppen met wachten op later en erkennen wat er nu is, inclusief het verdriet.
Wat ik probeer te brengen
Samen met ouders kijk ik naar wat er nodig is, voor ouders, voor zus en voor het meisje zelf. Maar, vanuit MEE kom ik niet alleen met oplossingen. Ik kom eerst vooral met erkenning. Met ruimte voor wat pijn doet. Voor het levend verlies waar zo weinig woorden voor zijn. Natuurlijk kijken we ook naar ondersteuning, zorg en respijtzorg, ik spreek af dat ik een aantal zaken ga uitzoeken en uitzetten en we maken een nieuwe afspraak. Want dit gezin heeft ademruimte nodig. Omdat ouders ook partners moeten kunnen zijn. Omdat een meisje van acht vooral gewoon kind mag zijn die haar ouders zo hard nodig heeft. En omdat niemand dit langdurig alleen volhoudt.
Aan deze tafel mag het gezegd worden
Als ik vertrek, hoor ik via de babyfoon vrolijke geluidjes. Vader staat direct op. Moeder loopt mee naar de gang. “Ondanks alles willen we haar niet kwijt en we zullen er alles aan doen om haar een zo goed mogelijk leven te geven”, zegt ze. “Ze is zo ontwapenend. Ze is van óns. Ons kleine meisje.”
Ik hoor de liefde in haar stem. Dit gezin probeert iedere dag opnieuw het beste te maken van een situatie die niemand zou kiezen. “Dank je wel dat je geluisterd hebt”, zegt ze. Er zijn woorden gegeven aan wat vaak woordeloos blijft. Levend verlies verdwijnt niet.
Maar het wordt iets lichter als het gezien wordt.
Wil je meer weten over onafhankelijke clientondersteuning van MEE? Ga naar de website: www.meewestbrabant.nl